Pour les yeux :
- Les bolus de cortisone peuvent calmer un peu l'inflammation et réduire un peu l'oedème du nerf optique. Malheureusement, ce n'est pas suffisant et la cortisone a de nombreux effets secondaires à terme.
- Les traitements ciblants des cytokines spécifiques sont une alternative. Il semble que le Tocilizumab (Roactemra, anti IL-6) et l'Adalimumab (Humira, Anti TNF-alpha) sont les plus intéressants mais les données doivent être confirmées et la réponse n'est pas totale.
- les immunoglobulines intraveineuses (IVIG) ont été testées aussi et ont données quelques promesses.
- Finalement, Drugfarm travaille actuellement sur un inhibiteur d'ALPK1.

Pour le reste du corps:
Les traitements ciblants des cytokines spécifiques comme l'Anakinra (Kineret, anti IL-1), l'Adalimumab (Humira, Anti TNF-alpha) ou bien le Tocilizumab semblent efficaces contre les maux de tête et les douleurs articulaires.

Si vous avez 2 symptômes ou plus, il peut être intéressant de parler de ROSAH à votre docteur.
En considérant cette nouvelle maladie, vous découvrerez peut d'être d'autres symptômes que vous ne soupçonniez même pas.
Par exemple, de nombreux patients ROSAH ont découverts qu'ils avaient aussi un oedème du nerf optique. Seuls les spécialistes sont capables de les observer.
Si vous avez de fortes suspicions, il serait intéressant de vous faire tester génétiquement. Nous pouvons vous aider à le faire.

Oui absolument, parce que nous pouvons avoir plusieurs déformations ectodermales comme : les cheveux, les dents, les ongles, les glandes sudoripares, les glandes salivaires.
Vous trouverez plus d'informations à ce sujet sur la page du NFED.
Parce que nous avons de mauvaise dents, il est très important d'en prendre soin plus que les autres et de voir régulièrement un bon dentiste.
Pour l'incapacité à transpirer, vous pouvez porter une veste rafraichissante et ne négligez jamais les riques de surchauffe de votre corps lors des fortes chaleurs.

A n'importe quel âge. Les problèmes au niveau des yeux peuvent apparaître dès 5 ans.

Avant la découverte de ROSAH, il était courant d'opérer en voyant une grosse râte par mesure de précaution. La râte est utile pour se protéger de certaines infections mais on peut vivre sans. La taille de la râte peut fluctuer avec le temps (surtout lors des viroses, comme c'est le cas avec certains virus comme la mononucléose). Plusieurs patients ont senti une amélioration de leur état général après avoir enlevé leur râte. C'est quelque chose dont vous devez discuter avec votre docteur avant de prendre une décision.
Avec ou sans râte, avec ROSAH, celle-ci devient de toute façon non fonctionelle avec le temps. C'est pour cela qu'il est très important d'être à jour dans ses vaccinations.